Prématurité : le grand combat des petits héros

Selon un rapport du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) publié en 2014, « environ 7 bébés sur 100 viennent au monde trop tôt en Belgique ». Fragiles et vulnérables, ils peuvent heureusement compter sur des équipes soignantes dévouées et attentionnées, prêtes à les aider à affronter ce nouveau monde qui les entoure. Focus sur les soins dispensés à ces petits bouts qui se battent parfois pour leur survie.

Théoriquement, un bébé prématuré est un bébé qui est né avant la 37e semaine de grossesse. Il existe cependant trois niveaux de prématurité : la prématurité moyenne qui se définit par une naissance survenue entre la 33e et la 37e semaine, une grande prématurité qui se définit par une naissance survenue entre la 28e et la 32e semaine et enfin l’extrême prématurité qui se définit par une naissance survenue avant la 28e semaine de grossesse.

Récemment, deux cas d’extrême prématurité ont fait la une de la presse internationale. En effet, en février 2019, un bébé japonais né à moins de six mois de grossesse et ne pesant que 268 grammes est sorti de l’hôpital en bonne santé, cinq mois après sa naissance. Quelques mois plus tard, c’est une petite fille née aux Etats-Unis qui a battu un nouveau record en devenant ainsi le plus petit bébé à être venu au monde en vie. Ne pesant que 245 grammes à la naissance, elle a, elle aussi, quitté l’hôpital en bonne santé, après un long séjour passé aux soins intensifs. Bien qu’en Belgique nous n’ayons encore jamais rencontré de tels cas de prématurité extrême, nos hôpitaux comptent des professionnels de mieux en mieux formés à la prise en charge des bébés nés trop tôt et peuvent ainsi parer à toutes les situations.

Une naissance prématurée n’est jamais une bonne nouvelle. Epreuve très angoissante pour les parents, elle représente surtout un danger pour l’enfant qui pourrait risquer d’en subir les conséquences toute sa vie. Ainsi, outre le fait que certains de leurs organes comme les poumons, le système digestif ou encore le cerveau ne soient pas encore complètement développés, selon le cas, ils peuvent souffrir de séquelles neurologiques, de trouble de l’apprentissage et/ou de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. Chaque nourrisson évoluant différemment, il est très compliqué de prédire s’il souffrira de complications ou non dans le futur. Pour pouvoir traverser une telle épreuve, le nouveau-né a plus que jamais besoin du soutien et de la présence de ses proches. Des chambres et des Unités « Kangourou » et « Koala » ont ainsi vu le jour au sein de plusieurs établissements.

Dédiées aux bébés nécessitant des soins non intensifs en néonatologie, les Unités Kangourou sont des espaces qui permettent d’enrichir le lien entre le nouveau-né et sa famille. Ainsi, non seulement les mamans et les papas peuvent rester 24h/24 auprès de leur bébé, notamment grâce à des lits mis à leur disposition dans la même chambre que celui-ci, mais la présence des frères et des sœurs en journée est également vivement encouragée. Au vu des nombreux bénéfices d’un tel dispositif, le CHR Sambre et Meuse a récemment ouvert une Unité Kangourou au sein de son pôle mère-enfant.

Quelques années auparavant, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) avait entrepris un gros chantier en rénovant son Unité Néonatale Intensive et en avait profité pour créer une « Unité Koala ». Contrairement aux Unités Kangourou, exclusivement dédiées aux nouveau-nés prématurés, l’Unité Koala s’adresse à tous les nourrissons nécessitant une surveillance intensive et des soins spécialisés. Ainsi, elle peut non seulement accueillir les bébés nés trop tôt mais également des nourrissons souffrant d’une mauvaise adaptation à la vie extra-utérine, d’une maladie congénitale ou d’une infection par exemple. Les deux Unités ont cependant la même philosophie : favoriser l’attachement parents-enfants tout en assurant une qualité de prise en charge optimale à leurs petits pensionnaires. « Ce qui change le plus notre manière de travailler, c’est que le nouveau service permet la présence des parents pratiquement 24 heures sur 24. Leurs visites ont toujours été les bienvenues à toute heure, mais comme les conditions étaient inconfortables, les parents ne pouvaient pas rester très longtemps. Maintenant, en particulier avec les chambres Koala qui permettent à l’un des parents de dormir dans le service avec le bébé, ils sont présents, participent à chaque étape, et suivent l’évolution de leur enfant. C’est naturel, et dans la logique des changements que nous avons apportés au service, même si cela prend du temps, au personnel infirmier encore plus qu’aux médecins » détaille le Dr Anne-Britt Johansson dans un article numérique rédigé par l’Hôpital.

En plus de découvrir un nouvel univers, le bébé doit s’accommoder de l’ambiance qui règne au sein de son premier lieu de vie, l’hôpital. Odeurs, bruits ou encore luminosité sont d’importants facteurs de stress pour lui. Cependant, la médecine et les connaissances sur les bébés prématurés ayant évolué, de nombreuses pratiques sont mises en place afin d’assurer au nourrisson un cadre de vie agréable et propice à son évolution et ce, notamment au travers du Neonatal Individualized Developemental Care Program. Appliqué au sein de plusieurs institutions, ce programme vise à transformer les unités de néonatalogie traditionnelle en véritable unités de soins de développement centrées sur la famille et sur le lien mère-enfant. Concrètement, le NIDCAP permet aux soignants de s’adapter au rythme et au seuil de tolérance de l’enfant. Par ailleurs, il forme et aide les soignants à appliquer une prise en charge individualisée centrée sur le comportement du bébé. En plus de soutenir la relation mère-enfant, ce type de prise en charge aide au bon développement neurologique, physique et comportemental du bébé. En Belgique, le Centre Hospitalier Universitaire Saint-Pierre (CHU Saint-Pierre) est la première institution à avoir appliqué le NIDCAP au sein de son service de néonatalogie. En plus d’être pionnier en matière d’application de cette philosophie au sein de son propre établissement, le CHU Saint-Pierre dispose également du seul centre de formation du pays, qui a d’ailleurs fêté ses dix ans en 2017. Aujourd’hui, grâce à la formation de deux ans dispensée par le CHU Saint-Pierre, 16 des 19 centres de néonatologie de Belgique comptent parmi leur membres des professionnels formés au NIDCAP.

Le bien-être de ces petits nourrissons peut aussi être assuré par des projets, beaucoup plus légers, éloignés des soins purement médicaux. En 2017, le Centre Hospitalier Epicura a lancé un appel un peu particulier sur les réseaux sociaux. En effet, le service néonatologie était à la recherche de bénévoles prêts à confectionner des petites pieuvres en crochet pour les bébés prématurés. Ni des doudous ni des peluches, ce sont en réalité des petits objets à visée thérapeutique strictement contrôlés et exclusivement réservés aux bébés prématurés placés en néonatologie. La particularité de cet animal réside dans le fait que les tentacules font non seulement office de repères pour l’enfant lui rappelant ainsi son cordon ombilical mais elles permettent également de faire diversion en occupant ses mains et lui évitant ainsi de s’accrocher au fils qui l’entourent. A l’origine de ce projet, une sage-femme danoise qui, en 2013, a pour la première fois placé une pieuvre crochetée dans la couveuse de son nourrisson, lui-même prématuré. De nombreux bienfaits ont été constaté et depuis, le projet s’est étendu à d’autres pays dont la Belgique où certains services de néonatalogie ont adopté ces drôles de compagnons.

L’art, et notamment la musique, semble également avoir sa place en milieu hospitalier. Depuis 2014, certaines infirmières du service de néonatalogie de l’Hôpital Erasme suivent des formations quelque peu originales. En effet, à l’aide d’artistes membres de l’ASBL « Le Pont des Arts » elles suivent des cours de chant. Surnommée les « infirmières chanteuses », elles proposent des moments musicaux aux parents et aux bébés de leur service. Les effets sur les nourrissons sont immédiats ; calme et apaisement : le chant est un outil puissant. Des chercheurs suisses sont notamment parvenus à établir un lien entre l’utilisation de la musique et le bon développement du cerveau des grands prématurés.

Aujourd’hui, bien que la prématurité soit toujours considérée comme une menace pour l’enfant, elle est de mieux en mieux prise en charge avec une attention particulière portée à son bien-être et à son bon développement. Les soignants sont de mieux en mieux formés, et ce même parfois en dehors du champ médical, les parents sont de plus en plus intégrés au processus de soins et enfin les techniques sont désormais individualisées et adaptées à chaque cas.

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